Ho rimandato il trattamento per circa un anno dopo la mia diagnosi « , dice Koehn

Negli ultimi due decenni, la crescente disponibilità di farmaci modificanti la malattia (DMARD) biologici e non biologici ha aperto la porta a un’ampia gamma di trattamenti per le persone che vivono con forme autoimmuni di artrite, come l’artrite reumatoide (RA). Per qualcuno che vive con RA, è fondamentale capire come funziona T2T e, forse ancora più importante, autorizzarti a prendere decisioni sulla tua strategia di trattamento per tenere sotto controllo la tua malattia cronica.

Che cos’è Treat-to-Target?

Il gold standard del trattamento dell’AR è il trattamento mirato, una strategia proattiva in cui medici e pazienti lavorano insieme per fissare obiettivi specifici per la risposta di un paziente alla terapia farmacologica. L’obiettivo o « bersaglio » del trattamento dell’AR è la remissione o la bassa attività della malattia. Per la persona che vive con RA, significa chiedere regolarmente: « Quello che sto assumendo funziona per mantenere i miei sintomi di RA il più ben controllati possibile? » Per rispondere a questa domanda con sicurezza, hai bisogno di alcuni buoni segnali che un obiettivo non è stato raggiunto. T2T richiede di chiedersi e poi discutere con il proprio medico quali segnali ti dicono che è ora di cambiare o intensificare le cure.

CORRELATO: Trattamento dell’artrite reumatoide: il tuo medico utilizza protocolli da trattare a target?

Monitoraggio dell’efficacia dei trattamenti

Per i medici, sapere quando intensificare o modificare il trattamento è spesso un gioco di numeri. Utilizzando analisi del sangue, test di laboratorio e misure dell’attività della malattia come RAPID3 o CDAI, i medici possono monitorare da vicino l’entità dell’attività dell’AR e vedere, entro settimane o mesi, se un paziente sta rispondendo favorevolmente a un particolare trattamento. Ti sei mai chiesto cosa sta succedendo nella testa del tuo dottore quando ti vede? Sta chiedendo: questo paziente si sta avvicinando al nostro numero obiettivo prestabilito su una delle misure?

Poiché le misure forniscono prove dell’attività della malattia, se i numeri non stanno andando verso un endpoint specificato, potrebbe essere il momento di provare qualcosa di nuovo.

CORRELATO: Una seconda opinione può aiutare le persone con artrite reumatoide a liberarsi dall’incertezza

Fattori che aiutano le persone con RA a determinare come si sentono nel tempo

Per i pazienti, la decisione di intensificare il trattamento è più sfumata, perché non è possibile per una persona con AR monitorare efficacemente la propria attività della malattia a livello molecolare. Ma è fondamentale che i pazienti stessi monitorino regolarmente sintomi come dolore, affaticamento, livello di funzionalità fisica e capacità di dormire senza interruzioni. Utilizzare un’app, come ArthritisPower, per tenere traccia di farmaci e sintomi su base settimanale è un modo per vedere come stai andando nel tempo.

Inoltre, i numeri – anche i punteggi dei sintomi dalle misurazioni dei risultati riferiti dai pazienti – possono ancora sembrare astratti per alcuni pazienti. L’importante è essere in grado di fare ciò che vuoi tenendo sotto controllo la tua malattia. Fare una lunga passeggiata con un amico, alzarsi dal letto senza rigidità o prendere in braccio tuo figlio o tuo nipote sono obiettivi con un significato concreto. Anche la condivisione di questi obiettivi personali con il tuo medico dovrebbe far parte delle tue decisioni sul trattamento.

Quando è il momento di provare qualcos’altro

Durante un appuntamento, tu e il tuo medico potete confrontare le note e parlare della vostra esperienza di trattamento. Entrambe le parti devono essere d’accordo su quando è il momento di provare qualcos’altro per ridurre i razzi, prevenire danni alle articolazioni e farti tornare a fare ciò che è importante per te.

Troppe opzioni di trattamento per l’artrite reumatoide?

Le strategie T2T sono possibili a causa delle numerose opzioni di trattamento efficaci attualmente disponibili per i pazienti con forme autoimmuni di artrite. Questa è una buona notizia, ma può anche rappresentare una sorta di barriera. Diversi studi hanno dimostrato che aumentare il numero di scelte rende più difficile prendere una decisione, aumentando così la probabilità di rimandare completamente la decisione.

Processo decisionale basato sui valori nel trattamento dell’AR

Inoltre, a complicare le cose è che durante un appuntamento in rapida evoluzione, può essere difficile rivedere tutte le diverse opzioni terapeutiche, compresi i loro benefici e possibili svantaggi. Ai pazienti viene chiesto di prendere decisioni sulla base di informazioni limitate. Ogni persona con RA ha i propri obiettivi di trattamento e non può essere offerto un approccio « cookie cutter ». Ma cosa succederebbe se un medico e un paziente avessero una guida per restringere l’elenco delle scelte di trattamento in base ai valori del paziente?

Un esame del processo decisionale produttivo

Nel dicembre 2017, un documento di cui sono coautore è stato pubblicato su Annals of the Rheumatic Diseases per riportare i risultati di uno studio condotto dal reumatologo e professore della Yale School of Medicine Linda Fraenkel, MD, un paziente co-investigatore, e CreakyJoints.

Abbiamo trovato cinque gruppi (o gruppi di pazienti con risposte simili) che hanno valutato le cose in modo diverso in base alle caratteristiche di diversi farmaci, in particolare DMARD. Le caratteristiche che abbiamo esaminato includevano il modo prostatricum recenzioni in cui il farmaco viene assunto (iniezione, pillola), il tempo necessario affinché il farmaco abbia un effetto (« inizio all’azione »), il rischio di effetti collaterali (mal di testa, nausea), il rischio di gravi effetti collaterali ( polmonite, cancro), quantità di informazioni disponibili su un farmaco da altri studi e costo del farmaco.

Imparare cosa vogliono i pazienti e cosa non vogliono

La nostra analisi ha identificato l’importanza relativa di varie caratteristiche del farmaco per questi cinque gruppi di pazienti. Ad esempio, un gruppo era più preoccupato del fatto che un farmaco causasse mal di testa o nausea, mentre un altro gruppo era più interessato alla rapidità con cui il farmaco avrebbe iniziato ad avere effetto. Il costo era estremamente importante per il più grande dei cinque gruppi.

Cosa significa questo studio, in termini pratici? Se coloro che convivono con l’AR oi loro medici possono identificare i fattori che guidano il processo decisionale prima che vengano offerte le opzioni di trattamento, la conversazione può essere più specifica e soddisfare le esigenze del paziente più rapidamente.

CORRELATI: Suggerimenti per la terapia del caldo e del freddo per domare il dolore alle articolazioni

Applicazioni di vita reale per appuntamenti reumatologi

Ad esempio, supponiamo che tu incontri il tuo reumatologo per provare un biologico diverso, perché il tuo trattamento attuale non controlla adeguatamente i sintomi dell’AR. Utilizzando uno strumento di aiuto decisionale sviluppato con i dati di questo studio, tu e il tuo medico potete arrivare più rapidamente a quali caratteristiche sono più importanti per voi in un nuovo trattamento. Forse la tua preoccupazione principale è evitare di prendere qualsiasi cosa che richieda un ago. Identificare rapidamente ciò significa che è possibile dedicare più tempo alla discussione di rischi e benefici di un elenco più breve di opzioni e si può prendere una decisione con maggiore sicurezza.

Rendi note le tue preferenze di trattamento

Se è il momento di cambiare i trattamenti, chiediti quali fattori influenzano maggiormente il modo in cui prendi decisioni sul trattamento prima del tuo prossimo appuntamento di reumatologia. Le domande potrebbero includere:

Quali sono i miei obiettivi di trattamento? (Meno dolore? Più funzionalità? Ti senti più vigile durante il giorno?) Quanto velocemente voglio che il mio farmaco inizi a funzionare? Come mi piace che venga somministrato il mio medicinale? (Infusione, iniezione o pillola?) Cosa copre la mia assicurazione? Quanto posso permettermi di pagare di tasca propria dopo aver considerato il mio copay, coassicurazione o franchigia? Posso far fronte agli effetti collaterali (temporanei oa lungo termine) se traggo beneficio da un medicinale? Quanto costa l’estremo la rara possibilità di una condizione grave o pericolosa per la vita mi preoccupa?

Durante l’appuntamento assicurati di chiedere:

In che modo il nuovo trattamento differisce dal trattamento precedente? Qual è il dosaggio, quanto spesso devo prenderlo e come viene somministrato? Quali sono i potenziali effetti collaterali? Quanto presto posso aspettarmi che i miei sintomi migliorino? Noterò un cambiamento nei sintomi?

Treat-to-target mette te, il paziente, al centro dell’assistenza incoraggiando i reumatologi a lavorare con te per fissare obiettivi e raggiungerli. Puoi ottenere il massimo dalle tue cure ponendo domande e prendendo decisioni basate sui tuoi obiettivi, valori e preferenze personali.

W. Benjamin Nowell, PhD, è il direttore della ricerca centrata sul paziente presso CreakyJoints, una comunità online di pazienti e famiglie alla ricerca di risorse e supporto per l’artrite. Fondato nel 1999, ora include più di 100.000 pazienti affetti da artrite e i loro familiari. Per saperne di più e per iscriverti gratuitamente, vai su CreakyJoints. org.

Importante: le opinioni e le opinioni espresse in questo articolo sono quelle dell’autore e non di Everyday Health.

Iscriviti alla nostra newsletter sull’artrite reumatoide!

L’ultima novità in fatto di artrite reumatoide

Smart Health: ho provato la criovibrazione VibraCool per la mia artrite reumatoide – ed ecco cosa è successo

Di Cheryl Crow, 12 aprile 2021

Un autore che ride ad alta voce affronta un argomento mortalmente serio: lottare per la copertura assicurativa sanitaria

A volte penso che tu mi voglia morto … E io sono qui per vivere. E sembra che queste cose a volte si escludano a vicenda. – Jenny Lawson, da « Broken (…

Di Beth Levine, 6 aprile 2021

L’infiammazione può contribuire a peggiorare i tassi di sopravvivenza a lungo termine nelle persone con malattia reumatica

I giovani adulti con psoriasi, lupus e artrite reumatoide corrono un rischio più elevato di morte per attacco di cuore, suggerisce lo studio.

Di Becky Upham, 5 aprile 2021

Smart Health: ho provato la telemedicina della realtà virtuale per il dolore da artrite cronica – ed ecco cosa è successo

Di Cheryl Crow, 2 marzo 2021

8 cose che le persone con artrite reumatoide devono sapere sui vaccini COVID-19

Scopri la sicurezza, l’efficacia e l’importanza di ottenere i vaccini COVID-19 se tu o una persona cara convivete con l’artrite reumatoide.

Di Meryl Davids Landau, 8 febbraio 2021

La tua artrite reumatoide è peggiore di quanto pensi?

Non essere così veloce nel liquidare i tuoi sintomi come « normali. « Guarda per questi segni che dovresti chiamare il tuo medico.

Di Brian P. Dunleavy, 4 febbraio 2021

7 delle migliori app di attività per persone con artrite reumatoide

Prova questi tracker di attività se l’artrite ostacola i tuoi allenamenti.

Di Michael Dolan, 7 gennaio 2021

6 modi per ottenere il massimo dalla tua visita di telemedicina con il tuo reumatologo

Con la pandemia COVID-19, le visite di telemedicina per gestire l’AR sono diventate più comuni che mai. Prova questi suggerimenti per ottenere il massimo dalla tua visita virtuale.

Di Erica Patino17 novembre 2020

Anteprima di nuove linee guida sui farmaci per il trattamento dell’artrite reumatoide

Gli esperti dell’American College of Rheumatology hanno dato una nuova occhiata alla ricerca e raccomandano, in via preliminare, i migliori trattamenti farmacologici per l’AR.

Di Meryl Davids Landau, 10 novembre 2020

7 consigli per rimanere attivi a casa con RA

Trascorri più tempo che mai a casa, ma l’esercizio è ancora cruciale, specialmente con RA. Prova questi suggerimenti per dare una scossa alla tua routine di allenamento o per iniziare. . .

Di Erica Patino, 22 ottobre 2020 « 

Cheryl Koehn, con Molly, un Labradoodle australiano, ha avviato Arthritis Consumer Experts per aiutare a migliorare l’educazione sull’AR. Per gentile concessione di Cheryl Koehn

La negazione è una risposta comune a una diagnosi di malattia reumatica? Cheryl Koehn sarà la prima persona a dirti che ha avuto problemi ad accettare la sua diagnosi di artrite reumatoide (RA). Dopotutto, da adolescente, era già una giocatrice di pallavolo d’élite, in competizione con la squadra nazionale junior degli Stati Uniti. Ha conseguito una borsa di studio quadriennale presso l’Università di Washington a Seattle. Ma all’età di 27 anni, solo pochi anni dopo aver praticato uno sport competitivo ad alto livello, aveva bisogno di sedersi sul sedile per disabili sull’autobus per andare al lavoro. « La parte più difficile dell’accettazione », dice Koehn, « è stata che quando ho iniziato a esaminare la malattia, non ho visto nessuno come me ».

La mancanza di educazione e consapevolezza sull’artrite

È stata questa esperienza che ha portato Koehn a creare Arthritis Consumer Experts, un’organizzazione con sede a Vancouver dedicata ad aiutare le persone con artrite ad aumentare la loro alfabetizzazione sanitaria e a capire cosa stanno affrontando. « Ho rimandato il trattamento per circa un anno dopo la mia diagnosi », dice Koehn. “Se la mia alfabetizzazione sanitaria fosse stata molto più alta allora, probabilmente avrei fatto scelte diverse. « 

Spingendo i suoi limiti

L’esperienza atletica di Koehn, in un certo senso, ha funzionato contro di lei quando inizialmente si trattava di RA. Era abituata a spingere il suo corpo al limite. “Quando sono stato selezionato per la squadra nazionale junior degli Stati Uniti, eravamo il primo gruppo di atleti che si trasferì all’Olympic Training Center di Colorado Springs nel 1978. Ci sottoponevano a esercizi di privazione dell’ossigeno. La scienza era agli inizi, ma stavamo già facendo cross training e altre cose che gli atleti fanno ancora oggi. L’altitudine era impegnativa. Colorado Springs è più alta di Denver, che è alta un miglio. C’era una scuola di pensiero che non stavamo facendo così come le squadre che si stavano allenando a Città del Messico e in luoghi ad alta quota. « 

Una pausa dal gioco della pallavolo

Quando gli Stati Uniti boicottarono i Giochi Olimpici del 1980 a Mosca, Koehn, appena finito il liceo, decise di accettare una borsa di studio completa presso l’Università di Washington. « Mi stavo allenando senza sosta e volevo fare qualcosa di diverso », dice. « I miei genitori non avevano un sacco di soldi. Avevo sempre avuto intenzione di tornare a giocare per le Olimpiadi del 1984, ma una volta che me ne sono andato, non ho più guardato indietro. È stata la decisione giusta per me. « 

Una storia di lesioni

Koehn può ricordare chiaramente il gioco che ancora oggi influisce sulla sua salute. “Stavo cercando una palla dalla linea di fondo, e il mio compagno di squadra ha tolto la rete per inseguire la stessa palla. Era una ragazza grande, più alta e più pesante di me, quindi ho frenato e mi sono strappato il menisco mediale. In passato, non sapevamo che fosse meglio lasciare il menisco all’interno piuttosto che estrarlo. Il trattamento allora [all’inizio degli anni ’80] ​​consisteva nel rimuovere l’intera struttura dalla gamba con chirurgia a cielo aperto. Quindi, quando avevo 25 anni, avevo un bel caso di artrosi. « 

Osteoartrite da usura e lacerazione vs. AR

È stata questa artrosi che ha aiutato a mascherare ciò che stava realmente accadendo a Koehn. « Un anno o due prima che mi venisse diagnosticata l’AR, quel ginocchio si sarebbe gonfiato fino alle dimensioni di un pallone da calcio per bambini », dice. « L’ho semplicemente attribuito all’infortunio, alla cattiva riabilitazione o persino a un lavoro di riparazione che non era abbastanza buono. Ma quello che è successo a me è quello che succede a molti atleti: vieni spedito da un chirurgo ortopedico quando dovresti andare a vedere un reumatologo, uno specialista altamente qualificato. È così che è comparsa la mia malattia. L’osteoartrite non aveva necessariamente quegli enormi livelli di infiammazione. Sembrava che qualcuno mi avesse messo una pompa da bicicletta sul ginocchio e l’avesse fatta saltare in aria. « 

I primi sintomi che sono passati inosservati

I segnali di allarme continuavano a verificarsi, ma Koehn non ne era a conoscenza. « Ricordo di aver guidato fino alle Olimpiadi del 1984 per vedere le mie amiche gareggiare », dice. “Sono tornato in macchina a Vancouver con mia madre e quando ci siamo fermati lungo la strada, ho sviluppato l’herpes zoster sulla parte posteriore del collo, cosa non insolita per una persona con AR. Quando sono tornato a casa, ho iniziato ad avere forti dolori al collo. Urlavo con gli occhi di dolore. Ma ancora, pensavo che fossero infortuni, residui della mia carriera atletica. Solo quando ho iniziato ad avere dolore al piede e al dito indice ho capito che c’era qualcosa che non andava.